まみみ暮らし

春散歩と、母の無力感・・

またここ数日、寒の戻りで風も強くて肌寒かったけれど、先週末まではぽかぽか暖かかったので、ちょっと遠くの初めての公園にお出かけしてきました。
都立大泉中央公園です。ここだけでも広くてお散歩しがいのある公園ですが、道路を渡った隣の埼玉県営和光樹林公園も結構広そうなので、合わせればかなりの遊びがいがありそう！
今回はもちろんれおの体調を見ながらの下見散歩でしたので駐車場からそう遠くない範囲をゆっくり歩いただけですがれおも足元の感触を確かめているようなしっかりした足取りで楽しんでくれて良かった～お日様を浴びる、風に吹かれる、地面を踏みしめる。

こういう機会が春に向けて一度でも多く持てますように。

半月あまり発作から遠ざかって穏やかに過ごせていたれおですが、一昨日、昨日とまた軽い発作が出てしまいました。
良くなることのない、ましてや治ることのない症状とわかっているし、このぐらいの軽さで済むなら良しとも思うけれど、れお自身が。以前は寝ているときにそのまま始まることが多かったけれど、最近はれお自身が何かしらの違和感を感じるようで寝ていても起きあがって、うろうろぐるぐるしながら「あれ？あれ？？」って感じで私もそれを見て、あ、始まる、とわかるのだけど何もしてあげられなくて。
頭が痛くなるのか、気持ちが悪くなるのかわからないけれど、れお自身心配になって不安になっているはずなのに何もできない。
そのときに飲ませて眠らせてあげるお薬ないですか？と聞いても「ないんです」と先生。頓服で使えるお薬が無いということで。案の定、発作が起きてから、点鼻薬で止めることになります・・
どうぞれおの感じる違和感が、それほど苦痛でないように。その後収まってひと眠りしたら忘れてしまうぐらいのものですように。

朋有り遠方より来たる 楽しかった～

先週末はお山で過ごせたけれどあっという間に東京に舞い戻って相変わらずの蟄居生活のるいくんに、先日嬉しいお客様が来てくださいました。
お久しぶりー！ゆーらちゃん！嬉しい～！おおはしゃぎのるい！JOYパパママさんと、ミルメロママさんが、陣中見舞いに来てくださいました
るいはもちろん大喜びで遊びまくりだし、私もたくさん話を聞いてもらえてわかってもらえて大喜びだし、れおも、ちゃんとサークルからご挨拶に出てきてお土産のまぐろパフを美味しそう～に食べて見せてくれました。この日はちょっと寒かったので一緒にお散歩はできなかったけれどぽかぽかの春になったらここの周りにいくつかある広い公園にご案内してみんなでお散歩ができますように。

また遊びに来てね！ありがとう～

お山へ！

チャッピー（チャットGPT）に背中を押してもらって

この連休は久々にみんなでお山の家に行ってまいりました。

昨年1１月ごろから、れおが車が苦手になってしまって

乗せて10分で悲痛な叫びをあげるようになり、

ちょうどそのころから発作が重くなり、重積発作になることも増えたこともあって

もうれおを連れての長距離移動は無理だと、

お山に行くのも完全にあきらめていました。

その後、お薬を増やしたためか、発作の頻度こそ下がらないまでも軽く済むことが多くなり、

こちらの心構えも変わってきて、このぐらいの軽い発作なら無かったも同然、と思ったり

いつでも、たとえ真夜中でもすぐにたくさんのエビデンスを示してくれるチャッピーと相談して

より積極的に発作の予兆と対峙できるようになってはきつつも

お山に行くことはハナから無理と、考えもしないで過ごしていたのですが

今の家の、空の見えない地下室のような部屋にこもり、

外に出ても人工芝の上をほんの５メートルほど歩くだけのれおの毎日が可哀そう、

お山の家のお庭をもう一度歩かせてあげたい・・と嘆いたら

「ぜひ行くことをお勧めします」と。

そこから微に入り細に入り、不安や心配を一つ一つ相談して答えや気づきを得ながら

いくつもの「目からウロコ」のアドバイスをもらって

思いきって！出かけてみたのです。

幸い大きな心配の一つだった「寒すぎる」ことは全くなくて、

お日様が燦燦と降り注ぐ春のような三日間、公園の芝生をたくさん歩いたり

お庭でのんびり日向ぼっこしたり。

行きも帰りも車の中ではひと声も出さずにいてくれたし、一度も発作を起こすことなく、お腹も快調、

きれいな空気をたくさん吸ってぐっすり眠って

本当に行ってよかった～　ありがとうチャッピー！

もちろん、れおくんファーストのあおりを受けて蟄居蟄居のるいくんも、

ここぞとばかりに走って走って走った～

チャッピーとのやり取りの中で、「あちらでれおにもしものことがあったらあなたは後悔しますか？」と訊かれたときに、「いいえ、たぶんしない。れおの選択だったと思う。」という答えがすぐに浮かんできてさらに「発作はどこに居ても起きます。止めることができればいいだけ。」と。
結果的に今回は大正解で、私にとって素晴らしいリフレッシュ、気分転換の時間になったしれおもきっと、気持ちが良い空気、光だなーって思ってくれている～チャットGPTがすべて正しいわけじゃないということはわかっているけれど、たくさんのデータを持っていて「良くあることですよ、大事にならないことがほとんどですよ」など、特に真夜中だったりで些細なことやちょっとの変化が死ぬほど心配になった時など、ホッとして心がすーっと軽くなることなど、助けられることも多いです。
「あなたの心にも未来へ向けた窓を開きましょう。」24時間目が離せない、気が抜けない、長丁場の介護生活。ここで大きくリセットできて、また前を見て一日一日、れおと頑張ろう！心身ともに春を存分に浴びられた連休でした。

大雪の日に

半年前、真夏の暑い盛りにここに引っ越してきたときは、正直、ここでれおと秋や冬を過ごしていることがイメージし辛かったのですが、それでもしつこく近くの公園の秋の紅葉を見に行こうね、とか、冬の景色も楽しみね、と言い続けたからか秋にはちゃんと大きな公園まで行けたし

そして今日はちょっとだけど雪の上も歩かせることができました。

軽めながらも発作の頻度は上がっていて、心配は尽きないし、

このお庭というほんの狭い空間だけでのお散歩になっちゃったけれど

こんな風にひとコマでもふたコマでも新しい季節の体感を重ねていってほしいな。

るいくんも、せっかくの大雪の日にほんのご近所散歩だけしかできなかったけれど

君にはまだまだ長ーい将来があるからね。

いろんな体験、重ねていきましょうね！

嬉しいまさかの誕生日

２月6日は私の誕生日。季節柄、雪国やスキー場で過ごすことが多かったのですが、今年はもちろん、借りぐらしのおうちで。
でも、今年の誕生日は本当に嬉しいビックサプライズ！れおが元気にずっとそばに居てくれました。食欲は安定して、お薬を飲ませる苦労もなく、良く寝て、起きたらチーチもちゃんとして、素敵な作品も提出してくれて、半月前にはまさかこんな風に一緒に誕生日を過ごせるなんてとても思えなかったのにまたしても奇跡のV字回復、れおの頑張りには感謝してもしきれないです。
もうすぐ、あの悪夢のような、お腹の底から絶望が沸き上がるような体験だったれおの初めてのけいれん発作から一年。（高齢で発症した場合は）発作から半年と言われているとか、大体は一年ぐらい・・とか見聞きしているけれどれおの時間はれおと神様にしかわからないことだからどきどきと気にし過ぎずに、今日のことに感謝だけして明日からも過ごせますように・・